Châtain au teint clair qui fait ressortir ses yeux marrons... Soan est un petit garçon de huit ans d’un mètre trente-et-un en situation de polyhandicap. Il souffre d’hypoglycémies récurrentes et de trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH). Hyperactif oui mais avec "plein de courage". Un trait important qui a su donner la force à sa maman de 34 ans de créer une association qui porte son nom
"Une étincelle d’espoir pour Soan".
"Une étincelle d’espoir pour Soan".
Soan Camara est un petit garçon plein de vie. Malgré sa maladie, il se bat pour vivre comme tous les enfants de son âge © Jennifer Camara
"Souriant, enjoué et plein de courage", c’est ainsi que Jennifer Camara, la maman de Soan le décrit.
Un diagnostic pour Soan
Logo Une étincelle d'espoir pour Soan © Jennifer Camara
Si la toute jeune association porte le nom de Soan, c’est parce qu’elle est le fruit d’un combat d’une maman pour son enfant. Alors que Soan n’avait qu’un an, Jennifer découvre que Soan transpire, devient pâle, somnole et tremble... Inquiète, elle consulte un pédiatre, son médecin et des spécialistes. S’en suivent de nombreuses hospitalisations sans poser de véritable diagnostic.
"Souvent l’hypoglycémie est associée à un diabète mais ce n’est pas son cas. Aucun médecin n’a découvert l’origine de son affection", explique Jennifer Camara.
Les spécialistes de l’hôpital Necker parlent d’une probable "maladie métabolique rare".
De nombreuses recherches génétiques ont été réalisées mais sans succès, la pathologie est "récurrente et non étiquetée". Face à cette impuissance, la seule étape reste "la recherche médicale", admet Jennifer. Mais le combat de Soan ne s’arrête pas là. En 2014 (il avait 2 ans et demi), on lui diagnostique un "TDAH avec précocité".
"Soan a passé plusieurs tests neuropsychologiques et de quotient intellectuel. Il a un besoin constant d’énergie, il est toujours en réflexion", développe sa mère. Ce trouble de la concentration lui occasionne également des difficultés pour écrire.
Consciente que le handicap au sens large peut toucher d’autres enfants et familles, Jennifer Camara décide de fonder une association.
"Souvent l’hypoglycémie est associée à un diabète mais ce n’est pas son cas. Aucun médecin n’a découvert l’origine de son affection", explique Jennifer Camara.
Les spécialistes de l’hôpital Necker parlent d’une probable "maladie métabolique rare".
De nombreuses recherches génétiques ont été réalisées mais sans succès, la pathologie est "récurrente et non étiquetée". Face à cette impuissance, la seule étape reste "la recherche médicale", admet Jennifer. Mais le combat de Soan ne s’arrête pas là. En 2014 (il avait 2 ans et demi), on lui diagnostique un "TDAH avec précocité".
"Soan a passé plusieurs tests neuropsychologiques et de quotient intellectuel. Il a un besoin constant d’énergie, il est toujours en réflexion", développe sa mère. Ce trouble de la concentration lui occasionne également des difficultés pour écrire.
Consciente que le handicap au sens large peut toucher d’autres enfants et familles, Jennifer Camara décide de fonder une association.
Une association pour sensibiliser et améliorer le quotidien des enfants malades et/ou handicapés
"L’association a été créée le 1er mars 2020 et réunit des membres impliqués pour sensibiliser et améliorer le quotidien des enfants malades et/ou handicapés et notamment dans la recherche médicale de maladies rares. Elle s’engage à apporter une aide financière pour l’achat de matériels et permet également aux enfants atteints de troubles cognitifs, spécifiques comme les troubles Dys", partage Jennifer.
Pour montrer que l’association concerne tous les handicaps, Jennifer nous évoque qu’en un mois d’existence "Une étincelle d’espoir pour Soan " a rassemblé plusieurs bénévoles et a accueilli une "seconde protégée : Manel". Cette petite fille de 20 mois est atteinte du syndrome de Silver Russell, une maladie rare qui touche environ 500 personnes en France. Cette pathologie associe plusieurs signes cliniques : retard de croissance intra-utérin, petite taille de l’enfant, asymétrie d’une partie plus ou moins étendue du corps (cela peut concerner les jambes) ou encore des difficultés alimentaires précoces.
Jennifer nous livre qu’il n’y a pas d’association dans son secteur qui "regroupe ces objectifs" et que c’est quelque chose qui manque à La Courneuve. Selon elle, "il y a énormément d’enfants atteints de troubles Dys et les familles sont également touchées par la précarité". Elle a à cœur de développer l’association à l’échelle départementale, régionale puis nationale. Son seul but est d’aider.
Une étincelle d’espoir pour Soan place au centre de ses préoccupations, le bien-être de ces enfants. "Nous sommes intiment convaincus qu’un enfant qui est bien accompagné est un enfant qui trouve un surplus d’énergie pour affronter la maladie ou le handicap".
Pour mener à bien les objectifs fixées par Une étincelle d’espoir pour Soan, l'association a besoin de votre aide. Elle croit en la solidarité humaine. Pour y adhérer, il vous suffit d’aller sur le site espoirsoan.org et remplir le bulletin d’adhésion.
La cotisation annuelle s’élève à 15 euros. L’association recherche aussi des partenaires, sponsors et mécènes.
Un message que Jennifer adresse à toutes les familles :
"Vous n’êtes pas seules. Nous sommes là pour vous aider, vous orienter et vous écouter. Nous avons une dizaine de bénévoles qui feront au mieux pour vous accompagner au quotidien mais aussi dans vos démarches administratives. N’hésitez pas. Rejoignez nous".
Pour montrer que l’association concerne tous les handicaps, Jennifer nous évoque qu’en un mois d’existence "Une étincelle d’espoir pour Soan " a rassemblé plusieurs bénévoles et a accueilli une "seconde protégée : Manel". Cette petite fille de 20 mois est atteinte du syndrome de Silver Russell, une maladie rare qui touche environ 500 personnes en France. Cette pathologie associe plusieurs signes cliniques : retard de croissance intra-utérin, petite taille de l’enfant, asymétrie d’une partie plus ou moins étendue du corps (cela peut concerner les jambes) ou encore des difficultés alimentaires précoces.
Jennifer nous livre qu’il n’y a pas d’association dans son secteur qui "regroupe ces objectifs" et que c’est quelque chose qui manque à La Courneuve. Selon elle, "il y a énormément d’enfants atteints de troubles Dys et les familles sont également touchées par la précarité". Elle a à cœur de développer l’association à l’échelle départementale, régionale puis nationale. Son seul but est d’aider.
Une étincelle d’espoir pour Soan place au centre de ses préoccupations, le bien-être de ces enfants. "Nous sommes intiment convaincus qu’un enfant qui est bien accompagné est un enfant qui trouve un surplus d’énergie pour affronter la maladie ou le handicap".
Pour mener à bien les objectifs fixées par Une étincelle d’espoir pour Soan, l'association a besoin de votre aide. Elle croit en la solidarité humaine. Pour y adhérer, il vous suffit d’aller sur le site espoirsoan.org et remplir le bulletin d’adhésion.
La cotisation annuelle s’élève à 15 euros. L’association recherche aussi des partenaires, sponsors et mécènes.
Un message que Jennifer adresse à toutes les familles :
"Vous n’êtes pas seules. Nous sommes là pour vous aider, vous orienter et vous écouter. Nous avons une dizaine de bénévoles qui feront au mieux pour vous accompagner au quotidien mais aussi dans vos démarches administratives. N’hésitez pas. Rejoignez nous".
Une étincelle d'espoir pour Soan - Interview.mp3 (4.74 Mo)
La nouvelle Samaritaine a rouvert ses portes
