"Quand je suis en crise, j'ai l'impression de mourir" témoigne Charlotte, atteinte d'endométriose

L'endométriose est une maladie chronique qui concerne les femmes en âge de procréer. En France, c'est près d'une femme sur 10 qui est diagnostiquée mais au-delà de ce chiffre, ce sont des millions de femmes qui en sont atteintes. Cette maladie complexe s'explique, selon la définition donnée par le site EndoFrance par le tissu appelé endomètre qui se trouve sur l'utérus. L'endomètre, pendant le cycle, sous l'effet des hormones (œstrogènes chez les femmes), va grossir en vue d'une fécondation. S'il n'y a pas de grossesse, elle va se fissurer et saigner, ce que l'on appelle à ce moment-là, les règles.

Chez la femme atteinte d'endométriose, les cellules vont remonter pour coloniser en dehors de l'utérus. Mais le tissu, similaire à celui de l'endomètre et se situant près de divers organes, va s'épaissir et déclencher des lésions, des nodules, des kystes ovariens, des adhérences et des réactions inflammatoires. Cette colonisation de cellules peut même atteindre d'autres appareils du corps: urinaires, digestifs et rarement pulmonaire. Cela provoque donc des douleurs au ventre et à d'autres parties du corps Pourtant, bien qu'elle existe, c'est un sujet dit "tabou". Celles qui en souffrent sont alors diagnostiquées très tardivement, en moyenne entre 5 à 10 ans.

Le principal symptôme de l'endométriose se traduit par des douleurs situées à différentes parties du corps: pelvienne, lombaires, abdominale (ombilicales), gynécologique, aux jambes (cruralgie). Elles interviennent lors des rapports sexuels (dyspareunie), pendant les règles (dysménorrhée) et pour faire ses besoins. Mais il existe aussi d'autres problèmes liées à l'endométriose tels que des difficultés pour uriner (sang dans l'urine, brûlure urinaire, mictions), des troubles digestifs (constipation ou diarrhée), des saignements (en dehors des règles), une fatigue chronique, des vomissements et dans la plupart des cas l'infertilité. Ces symptômes peuvent provoquer une incapacité de se tenir debout ou encore de rester dans une même position pendant plusieurs heures.

Voici maintenant Charlotte, atteinte de plusieurs pathologies dont celle de l'endométriose, qui a accepté de nous partager son histoire:

Podcast Journal: Qui es-tu? Comment as-tu su que tu étais atteinte d'endométriose?

Charlotte: "Je m'appelle Charlotte, j'ai 29 ans et je suis assistante administrative à Rennes depuis 10 ans. Je suis atteinte de fibromyalgie, du syndrome du colon irritable et de l'endométriose. J'ai eu mes premières règles assez tard, à 17 ans. Au début, j'avais des douleurs mais j'étais pas du genre à me plaindre donc je ne disais rien. Mes règles n'étaient pas régulières, elles ont commencé à être régulière à partir de mes 19 ans. C'est seulement à 20 ans que j'ai commencé à ouvrir ma bouche, à me plaindre parce que chaque mois je vomissais, je faisais des malaises de douleurs. Ma mère m'a parlé de son endométriose. Elle a mit 6 ans à nous avoir en me disant que j'étais sûrement atteinte aussi d'endométriose vu que j'avais les mêmes symptômes qu'elle. Je me suis donc renseignée sur internet et j'ai compris que j'étais bien atteinte d'endométriose".

Podcast Journal: Comment tu décris cette douleur?

Charlotte: "Quand je suis en crise, j'ai l'impression de «mourir», je gémis comme une enfant, je n'arrive même plus à parler, c'est comme si tout mon corps me lâchait. C'est comme une sensation d'aiguille ou de barbelés dans le ventre. C'est un mélange de compression, de torsions de poignards. C'est une douleur que je n'arrive pas forcément à expliquer mais elle est insupportable et je parle même pas des douleurs aux reins car elles me prennent tout aussi cher que mon petit ventre".

Podcast Journal: As-tu trouvé un spécialiste qui a su tout de suite diagnostiqué l'endométriose? Ou tu es passé par plusieurs médecins pour le savoir?

Charlotte: "De 20 à 26 ans, j'ai un peu erré dan toutes les urgences des hôpitaux de Rennes pour que l'on m'aide, pour que l'on trouve des traitements. J'ai donc passé des dizaines d'IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) et des échographies pelviennes et abdominales sans succès. On me disait qu'il n'y avait rien et que j'étais sûrement trop douillette. Mes parents ce sont donc renseignés et m'ont emmenés à Paris voir un spécialiste qui a regardé tous ms examens depuis le début et en 10 min c'était réglé, il m'a dit que j'étais atteinte d'endométriose Il m'a quand même refait une IRM pour me montrer où se trouve l'endométriose. A savoir que je n'ai pas une endométriose très prononcée: c'est une endométriose de stade 1 mais il m'expliquait que même s'il y avait des stades chaque personne est différente. Tu peux avoir des kystes, des nodules dans les intestins, dans les ovaires et ne ressentir aucune douleur comme avoir deux, trois kystes par-ci par-là et souffrir le martyr.

Ce qui m'a choqué c'est de voir que pendant 6 ans on m'a fait des examens et en fait, les médecins à Rennes ne m'avaient diagnostiqué atteinte d'endométriose donc on m'a donné beaucoup de traitements que ce soit des pilules contraceptives mais il n'y avait rien à faire. J'avais quand même mes règles alors que je ne devais pas être réglée, je souffrais, il n'y avait vraiment rien à faire. On a aussi essayé de me poser un anneau vaginal mais malheureusement ça ne passait pas, le stérilet non plus car j'ai un tout petit utérus. La seule chose qui m'a sauvé en quelque sorte pendant une période c'était la ménopause artificielle. Ce sont des injections qui sont assez douloureuses de tous les trois ou six mois en intramusculaires et ça te bloque des hormones au niveau de ton cerveau mais aussi tes hormones naturelles, au niveau de l'utérus. Donc tu n'es plus réglée mai tu es dans un corps de mamie: tu as des bouffées de chaleurs, tu fais de malaises, tu grossis, tu as mal partout. Tu as quand même des effets indésirable assez conséquents".

Podcast Journal: Tu souhaiterais avoir des enfants, qu'est-ce que les médecins t'ont dit à propos de ça?

Charlotte: "Actuellement avec mon conjoint, nous essayons de concevoir depuis fin 2018 mais ça ne marche pas donc on est suivi depuis peu dans un centre PMA (Procréation Médicalement Assistée) où j'ai passé des test...Heureusement que mes ovaires sont normaux, j'ai une bonne réserve ovarienne, mes trompes sont en bonne état, on m'a fait beaucoup d'examens doc, en soi, je suis fertile. Mais c'est une stérilité inexpliquée mais je pense et je suis même sûre de connaître la raison de cette stérilité qui est une belle erreur des médecins des spécialistes et celle du PMA car depuis des années on me donne des anti-inflammatoires pour calmer mes douleurs sauf quand on souhaite concevoir, c'est noté dans la notice, il ne faut pas prendre de médicaments. Il rend stérile pendant la période de conception. Mon médecin et moi avions bien compris que c'était mon médicament actuel qui faisait que je ne pouvais pas avoir d'enfant. Donc on essaye naturellement et on verra sinon dans 4 mois, on passera par la FIV (Fécondation In Vitro). On nous a dit que si ne fonctionne pas, c'est pas grave, prenez des vacances, oubliez un peu ce projet mais c'est assez facile à dire au vue des circonstances puis quand on voit des personnes qui mettent 10 ou 15 ans on est obligé d'y penser".

Podcast Journal: Les médecins disent que l'endométriose passe, une fois que l'on a des enfants ou qu'on se fait retirer l'utérus, qu'en penses-tu?

Charlotte: "Oui, beaucoup de médecins disent que quand on tombe enceinte l'endométriose peut se calmer quand on se fait retirer l'utérus il n'y a plus d'endométriose mais ça c'est faux. Ma mère nous a eu et il y a 5 ans de cela, j'ai dû l'emmener aux urgences tellement elle était pliée en deux. J'ai aussi une de mes tentes qui s'est fait enlever l'utérus mais elle ressent encore les douleurs. C'est peut-être pas tous les mois mais ton cerveau garde en mémoire la douleur étant donné que tu souffres pendant plusieurs années de ta vie c'est comme un enclenchement".

Podcast Journal: Et au niveau du travail, comment ça se passe? Quel est le point de vue de tes collègues, de ta responsable?

Charlotte: "J'ai renouvelé mon contrat en septembre, sachant que je suis contractuelle à l'administration mais cette année ça ne va pas. Chaque mois où j'ai mes cycles, je suis arrêtée, j'ai été convoquée plusieurs fois à la médecine du travail qui considère que malheureusement pour l'endométriose on ne peut pas faire grand chose. Tout à l'heure, j'ai rendez-vous avec le médecin parce que ça ne va plus avec ma responsable car, même si elle me répète qu'elle ne doute pas de mes compétences, elle voit bien que tous les mois pendant une ou deux semaines si je suis arrêtée, je ne peux pas faire mon travail. En gros, elle me fait comprendre que malgré mes compétences, elle ne veut plus travailler avec moi. Donc, là je vais voir avec mon médecin ce qu'il est possible de faire. Je vais être arrêter pour me soigner, me reposer parce qu'avec mes deux pathologies c'est un peu compliquée. On est nombreuse à ne pas pouvoir expliquer à nos collègues à nos responsable que ce n'est pas qu'on a pas envie de travailler mais on ne peut pas. Quand je vais au travail, je ne peux pas fermer mon pantalon par exemple tellement mon ventre est enflé. Je vomis, je vais constamment aux toilettes, je gémis. J'accueille des personnes et je ne peux être dans cet état là.

A savoir quand on est en contractuelle, si on démissionne on n'a aucune aide, il faut être licenciée pour ça. Ma supérieure me demande de démissionner mais c'est pas possible, je ne peux pas me retrouver sans rien à cause de ma santé. C'est juste inhumain de faire ça, d'où la complexité de la situation. Surtout que les personnes qui ne comprennent pas, joue sur tout. Là, j'avais des congés pour aller au ski, je ne suis pas allée en vacances depuis des années et on me sort: «bah il faut pas aller au ski alors vu que t'es malade» donc on me refuse les congés. On oublie le fait que je n'ai pas le moral. Ce n'est pas parce que je suis malade que je ne dois pas sortir de chez moi. Quand on joue sur le fait que t'es fragile, que de toute façon tu peux rien faire c'est assez compliqué".

Podcast Journal: Un dernier mot pour toute celles et ceux qui ne connaissent pas l'endométriose et pour celles qui souffrent?

Charlotte: "Pour toutes celles et ceux qui ne connaissent l'endométriose, sachez que c'est une maladie qui touche 1 femme sur 10 voire même plus, c'est juste que certaines personnes n'en parlent pas. C'est aussi une maladie de couple aussi je pense car avoir l'endométriose c'est avoir ds douleurs pendant des rapports, avoir des problèmes intestinaux ça faut pas rêver c'est pas glamour ça se rattache souvent au syndrome du colon irritable donc des enchaînements de diarrhées, de constipations, ce n'est pas vivable. Et toutes les personnes qui pensent que les femmes sont douillettes ce n'est pas normal d'avoir mal, sachez qu'on perd quand même du sang tous les mois. C'est un enchaînement d'hormones, c'est un trop. Il ne faut pas considérer cette douleur comme anodine et je pense qu'il faut vraiment que l'on en parle parce que ça joue sur le moral des personnes qui sont atteintes et cette maladie c'est, le terme que l'on utilise, le cancer dont on ne meurt pas. Je ne vois pas pourquoi l'endométriose ne devrait pas être aussi considérer qu'un cancer parce que ça joue sur notre morale, beaucoup de femmes font des dépressions, certaines ne travaillent plus. Il faut que le monde nous écoute tout simplement.

Toutes celles qui ont mal et qui n'osent pas en parler sachez que vous n'êtes pas folle, beaucoup de médecins ne connaissent pas encore cette maladie et n'arrivent pas à la diagnostiquer mais ne lâchez pas l'affaire. On est toutes pareilles, on a eu un long parcours chez les médecins pour savoir ce que l'on avait, on nous a dit que l'on était folle, mais non, on est pas folle. Certains médecins les connaissent il faut juste les trouver. Il y a des spécialistes, des groupes sur Facebook, il y a le site Endogirl, il y a toutes les informations chez un spécialiste qui connaît le sujet. N'hésitez pas, on est toutes là pour vous écouter et pour vous soutenir".

Site de l'endoFrance: www.endofrance.org