LE LAVANDOU : Céline Bernard se bat pour sauver son fils Baptiste d'une mort inéluctable

« La leucodystrophie métachromatique est la plus fréquente des leucodystrophies causée par la mutation d'un gène entraînant une incapacité à cataboliser le cérébroside sulfate. Le cérébroside sulfate est présent dans tout l'organisme mais principalement au niveau du système nerveux central, des reins. Les signes les plus tardifs sont une impossibilité de se tenir debout, des troubles de la parole, une dégradation des fonctions intellectuelles des douleurs des bras et des jambes, des crises d'épilepsies focales ou généralisées, des troubles de la vue et une diminution de l'audition. Au stade terminal de la maladie, l'enfant est grabataire, présente une hypertonie généralisé, il est aveugle et nourri par sonde gastrique. En l'absence de traitement la durée de vie est de trois ans mais peut aller jusqu'à dix ans » explique Céline avec la précision d’un médecin spécialiste. « Nous ne connaissions pas cette maladie et notre vie a basculé ce jour là avec l'annonce du diagnostic ».

« Hélas, la cause est très avancée », raconte Brigitte, l’une de leurs amies. « Les parents ont eu un rendez-vous, ces derniers jours, à Paris avec le Professeur Munich pour la tentative de la dernière chance. Il ne s’agit pas de le guérir mais d’essayer de ralentir le plus possible cette horrible maladie que l'on ne voit pas à la naissance ! ». Car dès qu’ils ont eu connaissance de la maladie de leur fils, les parents de Baptiste ne se sont pas résignés. « Quelques jours plus tard, raconte la jeune mère de famille, nous avons décidé d'être acteur de sa maladie et de nous battre pour lui ». Dans la foulée, les parents de Baptiste créent une association. Leur association "Hello Baptiste" est parrainée par l’acteur Laurent KERUSORE, un acteur de la série à succès « Plus Belle La Vie ». Son but : faire connaître la maladie de leur jeune enfant, et l'aider dans son quotidien. Et, surtout le faire entrer dans un protocole de soin. Sans doute la mission la plus difficile. Car, en effet, il n’existe aujourd'hui qu’un seul protocole en cours à Copenhague. Hélas, Céline et son mari ne parviennent pas à inclure leur enfant dans ces essais qui pourraient lui sauver la vie. « Demain, il sera trop tard, avertit, pessimiste, Céline, car l'évolution du mal est très rapide. En trois mois, Baptiste a perdu l'usage de la parole, et reste en position allongée. Nous ne pouvons plus attendre et il faut parvenir à ces essais ». Malgré la maladie de leur enfant, les parents ont repris leur travail. Ils veulent rester debout même s’ils sont très tristes et bouleversés. Mais l'important aujourd'hui, pour eux, est de lutter pour que Baptiste vive. « C'est pourquoi nous luttons et nous essayons de garder une vie normale. En conservant nos habitudes nous conservons aussi nos amis et nous préservons notre famille afin de ne pas éloigner ceux qui nous aiment. C'est une thérapie par l'action et non par la passivité » ajoute la jeune femme, pleine d’espoir. « Nous visons comme des funambules, notre objectif étant de traverser cette épreuve la tête haute. Nous penchons tantôt à droite, tantôt à gauche mais l'objectif est de traverse cette épreuve. Voilà à quoi se résume notre vie aujourd'hui » conclut la mère de Baptiste.



Pour ceux qui veulent aider Baptiste, le mieux est encore d’aller sur le site Internet qui lui est consacré en tapant « Hello Baptiste » sur Google.